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发表于 2010-12-17 00:27 | 显示全部楼层 |阅读模式
好心人救救我宝宝吧!先天性胆道闭锁,肝移植手术费用实在是负担不起呀!


我叫孙刚,1982年3月3日生人
我爱人:王慧玲,1984年10月11日生人

我宝宝:孙唯帆,女,2010年8月18日出生,出生后两个月时,在北京儿童医院确诊为先天性胆道闭锁(2型),并做了“肝门空肠吻合术(葛西手术)”以延缓肝硬化速度。须待宝宝身体情况好转时,做肝移植手术。

现阶段腹部有些胀大,肝硬化仍在加剧
最近一次复查(2010年12月8日)发现,宝宝的过渡性手术效果不是很好,各项指标没有明显下降,反而“GGT谷氨酰转移酶”从一个月前的“1598”升到“3828”也就是肝硬化速度在极具增加,肝移植手术迫在眉睫!
由于家境贫寒,宝宝前期看病治疗,住院手术已经花光家里全部积蓄,真的没办法凑出用于肝移植手术的25万元费用。在网上看到施乐会网站可以帮我们,所以诚心拜托贵基金相关工作人员,帮帮我,救救我宝宝.做个肝移植手术,我们只需要25万就够了,我用自己的肝供给宝宝肝源,这个数目就够了!
我的基本情况:
        孙刚,辽宁省丹东市人,在北京某部队当兵8年,2008年退伍后在北京打工至今。父亲:孙良富,原丹东市化纤公司下岗工人,现无收入来源,因身患甲亢,腰椎间盘突出,忧郁症,眩晕症无法从事正常体力劳动,也没有其他收入来源;现在还需长期服药治疗.母亲:罗淑香,原丹东市塑料助剂一厂工人,后因心脏病提前病退,每月有950元的退休金,这950元也是他们老两口的每月生活费和看病吃药,这点钱也相当拮据.
更困难的是,2009年6月份,家里拆迁,父母不得不在外租房居住,每月又要多花300元钱用于房租,根本没什么积蓄。
        我于2000年12月至2008年12月在北京丰台区当兵,退伍后在北京打工,这两年一直努力工作,目前每月工资3000元,但毕竟收入有限,省吃俭用才能在北京这个城市里保持收支平衡,几乎没有存款。2007年12月和我爱人王慧玲领取了结婚证,我们没有照婚纱照,没有买钻戒,连仪式都没有办……就这样,北京海淀区的一间仅仅10平米的出租屋别成为了我们的“家”。
        我爱人在中关村一家IT公司从事电脑渠道销售工作,每月也只有1500元的工资,我俩省吃俭用攒下的一点钱,加上我当了八年兵的退伍费,就是我们的全部积蓄,但这几万元钱早就给宝宝看病治疗花完了,而现在,我爱人不得不在家里照顾宝宝,没办法正常上班,也就没有了收入来源(以下为部分住院治疗收费明细)
         
         宝宝刚刚满月时,在湖南省郴州市永兴县人民医院给宝宝做常规检查时,发现宝宝的肝功指数有好多明显异常,当时,县医院儿科大夫就初步诊断为:胆汁淤积,巨细胞病毒感染。由于县医院技术有限,就让我们赶紧到大医院进行进一步检查治疗,于是,我和爱人连夜准备宝宝的用品,一大早坐上了开往长沙的长途汽车。这时候,宝宝的脸色已经很黄了,就连白眼球都是铜黄色的,我们开始确定这已经不是生理性黄疸的症状了,宝宝的大便颜色也越来越接近灰白色,而小便颜色却格外黄,像是很浓的红茶水……我们到了湖南省儿童医院,最快速度挂号住了院,以“婴儿肝病综合症”被收住进了肝病中心,随后的几天就是每天20几项的检查项目,宝宝最多一天抽了12管血做化验,最多一次就抽出了9管鲜血。本来就身体情况不是很好的宝宝,一下子变得没有了精神,整天闭着眼睛睡觉,都很少哭了,即使偶尔睁开眼睛,目光也是空洞的,用很微弱的声音哼哼着哭,住院第三天,宝宝吃母乳的时候,就因为呛了一口奶,发生严重抽搐,差点窒息,医院随即下了病危通知书,病危通知书上写着“婴肝综合症”“吸入性肺炎”“急性惊厥”。随后便用上了ICU,小小的身躯,被大大小小20多条管子、电线、探头缠满了,这种镜头以前我只是在电视里面看过,从来没有想过会出现在我的生活中。当天晚上我们几乎不敢闭眼,生怕一眨眼就见不到我的宝宝。现在回想起那时侯的宝宝,都会心疼到几乎窒息!就这样一天一天的度日如年,但我宝宝到底是什么病医院迟迟没有给确诊,看着宝宝一天天的遭罪,看着爱人熬满了血丝的双眼,看着每天4位数的住院费用,看着一张张欠费通知单……我和爱人再也不想傻傻的等下去了,赶紧办了出院手续,踏上了进京的列车。
 楼主| 发表于 2010-12-17 00:30 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2010-12-17 00:32 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2010-12-17 00:34 | 显示全部楼层
http://tieba.baidu.com/f?kz=956553440
原帖子


希望各位有心的辽宁省朋友联系一下他,看看能帮助多少。
有钱出钱,有力出力。

大家看看宝宝的纯洁的眼睛,他还没有看够这个世界。。。
发表于 2010-12-17 04:14 | 显示全部楼层
能解释下9月份孩子满月时怎么跑去湖南郴州永兴一个小县城去看病?孩子父母不是一直在北京打工至今么?没看明白孩子满月时怎么会在永兴做的常规检查?刚看了百度的原帖已经关闭。

如果情况属实建议孩子父母准备好患儿的详细诊断报告、家庭情况介绍、地方政府相关证明等资料直接去中国少年儿童救助基金会申请天使妈妈救助基金,或者中国红十字会。
发表于 2010-12-17 18:02 | 显示全部楼层
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发表于 2010-12-17 22:16 | 显示全部楼层
难受
我坚决独身
我是落叶 发表于 2010-12-17 18:02



    独身真的需要勇气。
发表于 2010-12-17 22:20 | 显示全部楼层
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发表于 2010-12-18 00:33 | 显示全部楼层
苦的是孩子
累的是我们
同意落叶的想法呢
发表于 2010-12-18 00:35 | 显示全部楼层
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发表于 2011-1-7 14:06 | 显示全部楼层
感谢楼主的关注!不知道可否帮忙转发或者上传链接?都是我在别的网站发的求助帖子的链接!望楼主明示!
发表于 2012-3-22 20:15 | 显示全部楼层
辽宁,加油
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