好心人救救我宝宝吧！先天性胆道闭锁，肝移植手术费用实在是负担不起呀！

北往

好心人救救我宝宝吧！先天性胆道闭锁，肝移植手术费用实在是负担不起呀！

我叫孙刚，1982年3月3日生人。

我爱人：王慧玲，1984年10月11日生人

我宝宝：孙唯帆，女，2010年8月18日出生，出生后两个月时，在北京儿童医院确诊为先天性胆道闭锁，并做了“肝门空肠吻合术（葛西手术）”以延缓肝硬化速度。须待宝宝身体情况好转时，做肝移植手术。  


宝宝手术后5周，腹部长达15厘米的刀口及引流管伤口。

宝宝手术后5周，腹部长达15厘米的刀口及引流管伤口。
现阶段腹部有些胀大，肝硬化仍在加剧最近一次复查（2010年12月8日）发现，

宝宝的过渡性手术效果不是很好，各项指标没有明显下降，反而“GGT谷氨酰转移酶”从一个月前的“1598”升到“3828”也就是肝硬化速度在极具增加，肝移植手术迫在眉睫！


由于家境贫寒，宝宝前期看病治疗，住院手术已经花光家里全部积蓄，真的没办法凑出用于肝移植手术的巨额费用。所以向天下的各位好心人求助，救救我宝宝做个肝移植手术，我用自己的肝供给宝宝肝源，只要宝宝能够健康，我们怎样都可以！
我的基本情况：
    孙刚，辽宁省丹东市人，在北京某部队当兵8年，2008年退伍后在北京打工至今。父亲：孙良富，原丹东市化纤公司下岗工人，现无收入来源，因身患甲亢，腰椎间盘突出，忧郁症，眩晕症无法从事正常体力劳动，也没有其他收入来源；现在还需长期服药治疗.母亲：罗淑香，原丹东市塑料助剂一厂工人，后因心脏病提前病退，每月有750元的退休金，这750元也是他们老两口的每月生活费和看病吃药,这点钱也相当拮据.更困难的是，2009年6月份，家里拆迁，父母不得不在外租房居住，每月又要多花300元钱用于房租，根本没什么积蓄。

    我于2000年12月至2008年12月在北京丰台区当兵，退伍后在北京打工，这两年一直努力工作，目前每月工资3000元，但毕竟收入有限，省吃俭用才能在北京这个城市里保持收支平衡，几乎没有存款。2007年12月和我爱人王慧玲领取了结婚证，我们没有照婚纱照，没有买钻戒，连仪式都没有办……就这样，北京海淀区的一间仅仅10平米的出租屋别成为了我们的“家”。
    我爱人在中关村一家IT公司从事电脑渠道销售工作，每月也只有1500元的工资，我俩省吃俭用攒下的一点钱，加上我当了八年兵的退伍费，就是我们的全部积蓄，但这几万元钱早就给宝宝看病治疗花完了，而现在，我爱人不得不在家里照顾宝宝，没办法正常上班，也就没有了收入来源。   
     宝宝刚刚满月时，在湖南省郴州市永兴县人民医院给宝宝做常规检查时，发现宝宝的肝功指数有好多明显异常，当时，县医院儿科大夫就初步诊断为：胆汁淤积，巨细胞病毒感染。由于县医院技术有限，就让我们赶紧到大医院进行进一步检查治疗，于是，我和爱人连夜准备宝宝的用品，一大早坐上了开往长沙的长途汽车。这时候，宝宝的脸色已经很黄了，就连白眼球都是铜黄色的，我们开始确定这已经不是生理性黄疸的症状了，宝宝的大便颜色也越来越接近灰白色，而小便颜色却格外黄，像是很浓的红茶水……我们到了湖南省儿童医院，最快速度挂号住了院，以“婴儿肝病综合症”被收住进了肝病中心，随后的几天就是每天20几项的检查项目，宝宝最多一天抽了12管血做化验，最多一次就抽出了9管鲜血。本来就身体情况不是很好的宝宝，一下子变得没有了精神，整天闭着眼睛睡觉，都很少哭了，即使偶尔睁开眼睛，目光也是空洞的，用很微弱的声音哼哼着哭，住院第三天，宝宝吃母乳的时候，就因为呛了一口奶，发生严重抽搐，差点窒息，医院随即下了病危通知书，病危通知书上写着“婴肝综合症”“吸入性肺炎”“急性惊厥”。随后便用上了ICU，小小的身躯，被大大小小20多条管子、电线、探头缠满了，这种镜头以前我只是在电视里面看过，从来没有想过会出现在我的生活中。

在ICU病房昏迷中的宝宝

在ICU病房昏迷中的宝宝
    当天晚上我们几乎不敢闭眼，生怕一眨眼就见不到我的宝宝。现在回想起那时侯的宝宝，都会心疼到几乎窒息！就这样一天一天的度日如年，但我宝宝到底是什么病医院迟迟没有给确诊，看着宝宝一天天的遭罪，看着爱人熬满了血丝的双眼，看着每天4位数的住院费用，看着一张张欠费通知单……我和爱人再也不想傻傻的等下去了，赶紧办了出院手续，踏上了进京的列车。
    一下火车，我们就直奔首都医科大学附属北京儿童医院，挂号，看病，经过几波周折，找到了当天出门诊的“胆道闭锁”相关专业的大夫，看到宝宝情况不太好，大夫给我们的B超申请单子打了加急，让我们提前做了B超检查，等检查结果送给大夫看的时候，大夫的几句话，让我至今都不敢回想，“胆道闭锁”“治不治结果都差不多”“别花那钱了”“趁年轻，生二胎吧”…………但作为父母的我们，怎么忍心啊！！！
     我们没有剥夺自己亲生骨肉生存的权利，更不能不去为孩子争取活下来的机会！我们只有想尽一切办法，努力地去救宝宝。后来，咨询了这方面的专家，及病友爸妈，我们就下了决心——给宝宝做手术治疗。
    “先天性胆道闭锁”，之前我们没有听说过。当我们查遍了相关资料，才得知这是一个多么可怕的病，不进行治疗，能够活过一周岁的宝宝，那简直就是奇迹，发病原因医学界现在也说不清楚。我一下子懵住了，好好地宝宝，怎么就患上可怕的胆道闭锁了呢？好好的生活，怎么就被厄运笼罩了？刚刚尝到点“三口之家”的幸福，怎么就在喜悦的心情烧到最旺的时候被残酷的现实泼上了一盆凉水，而且一下子冰到喘不过气来？…………太多太多的不解，太多太多的困惑……直到医生叫我在手术通知单上签字的时候，我还怀疑自己是在做梦
，我不停的掐自己，我能感觉到疼，那种疼，无法用言语表达，很疼……疼到心里……疼到让我无法控制住眼眶里涌出的泪水……
    宝宝的手术很顺利，出院前恢复得也很好，回到家后脸色和巩膜又一点点的变黄。宝宝每天要喝三顿中药，每次30ML，大人都难以下咽，宝宝边哭边喝，西药也有好几种。不过这仅仅是个开始，经过五周的术后恢复来看，宝宝的情况还是不容乐观，只有做肝移植手术才算是从根本上解决问题。
    目前，我们出院在“家”里给宝宝养病，就靠我一个人的工资坚持着，房租已经交不起了就只好跟房东一而再，再而三的拖下去，宝宝的药也买不起了，就只好买国产的药，宝宝不能不吃药呀！工资一发下来，就赶紧给宝宝买来进口药，我们真的撑不下去了！求求好心的人帮帮我们吧！！！

北往

天底下每一位做父母的人，都会不顾一切的去拯救自己的骨肉，可现如今我们真的无能为力了，每每看见宝宝企盼的眼神，都会让我更不舍得那个弱小而脆弱的生命，那是怎样一种心情呀？！我真的不知道如何用言语表达！但是，我们只有一个想法——救救孩子！救救我亲爱的唯帆宝宝！她还没有享受过美好的童年；还没有学会叫“爸爸”“妈妈”；还没有吃过爸妈亲手做的饭菜；还没有想别的宝宝一样追逐玩耍；还没有经历的东西太多太多……此刻，做为父母的我们，又怎能忍心让她离我们而去？！我们没有任何理由让宝宝在还没有
享受过人生的滋味之前离我们而去！！！我一直坚信这世上还是好人多，求求好心人！帮帮我们吧！救救我可爱的宝宝吧！！！

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