【讨论】关于是否救助向婷婷议题！

陈木哲亚 · 发表于 2011-3-16 01:05

本帖最后由陈木哲亚于 2011-3-16 05:56 编辑

向婷婷，女。1999年4月17日出生在湖南湘西保靖比耳乡。弟弟向万友已经获得麦田帮助，目前手术成功恢复得相当好，已经进入正常的生活和学习。由于她属于紫绀先心病，不属于医院免费范围之内。所以当时暂时只帮她做了初步检查．如今她病情加重，也错过了最佳的治疗时期，所以目前手术治疗比较困难。她是先天性心脏反长，一般人的心脏都是长在左侧，而她的是右侧，而且畸形，最佳的治疗周期是0岁—1岁，她目前已经1１岁了。左胸骨已经畸形隆起来了（见图）．如果需要进行手术治疗，需要去北京一些大医院继续做一些相关的检查，比如血管造影检查等，而该项检查，省儿童医院的价格是7000~8000元，北京等地的价格可能会更加昂贵。

目前医院已经得出了诊断结论:
1. 先天性心脏病．右室双出口．镜面右位心．肺动脉高压（重度）．
2. 内脏反位．

医生副嘱：
１．手术治疗希望不大．
２．需要心肺一起移植．
３．如果正常能存活到１７－１８周岁．
４．如果有意愿尝试手术治疗，需要进行血管造影检查．

综上所述，目前本人非常困惑．不知该事情如何解决，个人想法是：
１．将所以检查结果公示出来，委托北京和上海等分社的志愿帮忙去咨询相关医院．
２．发起募捐活动，筹集血管造影检查费，最后定性是否能进行手术，再想资金解决办法．
３．直接放弃治疗，募集部分资金，给予她生活上的帮助，尽量减少她的痛苦．

请麦友积极回复参与，看有什么更好的办法帮助到这个天真可爱的小女孩．
相关家庭情况贴：http://bbs2.mowo.cn/viewthread.php?tid=33512 一个来自7岁孩子的呼救声
联系人：向贵银15874382449 （湘西号） 15674968512（长沙号）

　　　婷婷本人

　　　红色区域是隆起的胸骨

　　　３月１５日省儿童医院彩超结果说明

　　　医生诊断证明

香香 · 发表于 2011-3-16 07:35

可怜的孩子

找火的雪人 · 发表于 2011-3-16 08:38

七八千元应该不算大问题建议救助

麦客大山 · 发表于 2011-3-16 09:11

回复 3# 找火的雪人

这个只是一项检查的费用吧

ntsunle · 发表于 2011-3-16 09:23

医疗费用可能要几十万

欢乐豆 · 发表于 2011-3-16 09:50

不手术能活到17-18岁，心肺一起移植的存活率是多少呢？查查资料就知道了，因此第三个建议是较好的选择，我们做好生前关怀，让这孩子在有限的时光中感受温暖和快乐就好了！

xiaoboli123 · 发表于 2011-3-16 10:53

烟雨把病例打包给我一份我这边先咨询下

小荞 · 发表于 2011-3-16 11:55

看了我也纠结了，
尽大家的力量吧
能帮就帮
我选第二
毕竟生命是第一位

Mint · 发表于 2011-3-16 12:56

我也選第二個。畢竟生命只有一次。

珍熙 · 发表于 2011-3-16 13:12

检查单在我手上
需要请跟我联系

小鱼要加油 · 发表于 2011-3-16 17:12

我选择第二项。建议救助，减轻孩子得痛苦，我们做力所能及的事情吧。

陈木哲亚 · 发表于 2011-3-16 18:12

检查单在我手上
需要请跟我联系
珍熙发表于 2011-3-16 13:12

上面已经公布了最近的彩超结果，不容乐观

你那是做的什么检查？

陈木哲亚 · 发表于 2011-3-16 18:13

烟雨把病例打包给我一份我这边先咨询下
xiaoboli123 发表于 2011-3-16 10:53

目前只做了彩超超检查，不知珍惜那是否有其它的。

灵魂家老李 · 发表于 2011-3-16 18:15

心肺都需要移植，这是一笔不小的费用，我们要考虑麦田的能力和孩子家庭情况

建议使用第三种方法

珍熙 · 发表于 2011-3-16 20:58

我这里的检查是之前向万友一起在儿童医院做的检查单
小龙托人转给我的

陈木哲亚 · 发表于 2011-3-17 06:47

哦，那个不需要了，也是彩超.
医生说目前国内还没做过心肺一起一直的儿童病例......
茫然.....
亦燃已经将结果托朋友送阜外医院了......
阜外心血管医院是中国最好的心血管医院

亦然 · 发表于 2011-3-17 18:08

本帖最后由亦然于 2011-3-17 18:19 编辑

北京这边咨询了北大人民医院，地坛医院，阜外医院
那里的回复是：“手术成功的几率低，孩子的经济能力，身体承受能力什么的都得考虑。而且就算成功了，排异反应也很厉害的，脏器移植还需要脏器来源，这些都要靠缘分，不是随时都有的，手术费用，检查费用至少50-70W，脏器移植后的还有持续的治疗和定期检查，那些费用无法估计，这些还得是，那个小女孩现在的身体状态能允许手术，这样大的手术，一般大人也要恢复好几年！

阜外医院的最终回复正在等待中

亦然 · 发表于 2011-3-17 18:18

阜外医院的回复：
阜外医院只能做心脏的，他们医院到目前为止，做的岁数最大的是9岁，而且只能做心脏的，心肺一起移植的话，估计全国的专家都得来，史无前例！他们现在还有一个9岁的小孩在等心源，匹配的脏器很难找。
另外，手术风险很大，要考虑到小女孩的身体状况，他们甚至说不能保证她能下手术台。手术之后的后续问题，如感染，呼吸机，术后恢复都是问题。
他们建议要慎重考虑，如果还需要一些更专业的以及细节问题，就挂号找专家在进一步咨询一下。

麦客大山 · 发表于 2011-3-17 18:22

北京这边咨询了北大人民医院，地坛医院，阜外医院
那里的回复是：“手术成功的几率低，孩子的经济能力，身 ...
亦然发表于 2011-3-17 18:08

我也觉得第三种方案现在应该是最好的~~~
照医生这样说，动手术的可能性不大，就算动了就目前的例子看最长也不过5年。。
而且中间同样还是要给孩子去募集更多的资金去检查和治疗~~
同样是需要募集钱来帮助，个人觉得确实不如现在给她更多生活上的帮助，同样也减轻孩子的痛苦，
重要的是，可能不做手术，孩子也还能活到17－18岁，动了手术就不一定了

麦客大山 · 发表于 2011-3-17 18:24

烟雨，向婷婷她们现在是住在哪里？医院么？